Cecilia tiene 25 años, y hace dos, su vida dio un vuelco cuando Davide -su pareja y embajador de la AEM- sufrió una sepsis meningocócica por la que le amputaron las manos y pies.

Está graduada en Bellas Artes, especializada en diseño digital, trabaja para la Asociación como responsable de expansión y desarrollo de proyectos, además de colaborar en el área de comunicación. Entre tanta tarea, nos ha dado unos minutitos para contarnos su perspectiva y vivencia de una familiar afectado, un testimonio muy importante porque la Meningitis no solo deja secuelas en el que las sufre directamente sino que también afecta mucho a su entorno.

¿Conocías algo sobre la Meningitis antes de lo acontecido?

La verdad es que no. Había escuchado la palabra un par de veces en mi vida, y pensaba que era una enfermedad para nada grave.

Tras los momentos que habéis vivido y con el transcurso del tiempo y actitud tan positiva de Davide ¿Qué te ha hecho cambiar en tu vida y cómo la afrontas ahora?

Aunque mi  vida ha cambiado mucho, creo que en lo esencial yo no he cambiado tanto. Es decir, no es que ahora sea más optimista, valore más las cosas o sea más fuerte. Tanto Davide como yo ya éramos así. Creo que se puede ser fuerte y resiliente aunque no te pase nada tan terrible. Pero claro, es en los momentos duros cuando lo compruebas, cuando te das cuenta.

Diría que esta experiencia nos ha traído más cosas positivas que negativas. Es cierto que nos hemos tenido (y tenemos) que enfrentar a mil barreras, problemas y dificultades. Pero también nos ha hecho ser conscientes de lo que somos capaces de superar, nos ha permitido conocer un montón de realidades y cientos de personas maravillosas.

¿Te sorprendió que Davide afrontase con tanta positividad y entereza las secuelas de la enfermedad?

¡Claro! Me pareció increíble que su reacción fuera directamente aceptarlo y sonreir. No tenía dudas de que conseguiría superarlo y seguir adelante, pero que lo hiciera al instante fue impresionante. La felicidad de verlo así de bien en esos momentos no es comparable con nada.

Como familiar de un afectado ¿Qué reclamarías a nuestros políticos y entidades correspondientes, para que puedan hacer más en la lucha contra la Meningitis o mejora de calidad de vida de afectados?

Para luchar contra la meningitis: vacunación sistemática desde los primeros meses de vida contra todos los tipos de meningitis. Y también para los adolescentes.

Sobre la calidad de vida… se deberían hacer muchos cambios. Tenemos que cambiar la manera de considerar la discapacidad. Hoy en día tenemos componentes y tecnología que pueden devolver a la persona con discapacidad toda su autonomía, o una gran parte. Hablo de prótesis externas, de implantes cocleares, de sillas de ruedas funcionales y un largo etcétera. Unos espacios y ciudades accesibles también son necesarios para que todos podamos disfrutar de ellos.

El tema de las prótesis tiene que mejorar. Nuestra experiencia fue muy frustrante: nadie nos asesoró, ni nos mostró un catálogo, ni nos habló de los pasos a seguir. Además, las prótesis que ofrece la Seguridad Social son muy básicas, anticuadas, insuficientes. Tuvimos la inmensa suerte de hacer una recaudación de fondos y tener éxito, pero es muy injusto que la realidad sea esta. No puede ser que algo tan esencial como caminar, comer, y llevar una vida lo más normal posible dependa de tu bolsillo.

Por otro lado, creo que tampoco es rentable. ¿Qué es mejor, gastarse cuatro duros en pies de madera y considerar a esas personas ‘inválidas’ de por vida? ¿U ofrecer unas buenas prótesis y poder contar con ellas como personas activas? Las prestaciones tendrían que tener como objetivo sumar personas.

Sobre Cecilia…

  • Un color: azul.
  • Un olor: pan recién hecho.
  • Un sabor: nada como una tostada con tomate y aceite de oliva.
  • Un destino: Sicilia, ¡siempre!
  • Un libro: difícil elegir uno, pero venga:  La sonrisa etrusca, de José Luis Sampedro.
  • Una canción: cualquiera de White Lies.
  • Algo que te llevarías a una isla desierta: cuaderno y bolígrafo.