Estudio de evaluación de la carga de la enfermedad meningocócica frete a la no vacunación
Los costes de la meningitis
Entre un 10 y un 30% de los afectados por meningitis sufren secuelas, en muchos casos discapacidades que influyen en la vida laboral y social de quienes las padecen y de sus familiares.
La Asociación Española contra la Meningitis puso en marcha en 2020 este proyecto de investigación para evaluar los costes de la enfermedad que recaen sobre las familias afectadas.
Datos destacados
- 1 de cada 3 madres de niños afectados por meningitis debe renunciar a su trabajo
- Las secuelas de la meningitis suponen un gasto anual de 11.050€
- El 55% de los consultados padece secuelas físicas (amputaciones o cicatrices) que complican su inserción en el mercado laboral
- El 42% de los encuestados no tuvo acceso a las vacunas que previenen la enfermedad meningocócica
Evaluación de la carga de la enfermedad meningocócica frente a la no vacunación
Las secuelas, como cicatrices y amputaciones principalmente, determinan la importante carga de la enfermedad en la unidad familiar, además de los costes de prótesis y rehabilitaciones
Los brotes de Enfermedad Meningocócica causan un fuerte impacto en términos de salud y carga asociada a dicha enfermedad en toda unidad familiar afectada. Asimismo, las vacunas eficaces no se han utilizado de forma rutinaria, debido a las limitaciones percibidas en cuanto a la duración de la efectividad, así como a la inmunogenicidad cuando se administran durante la infancia, siendo además esta enfermedad de declaración obligatoria en nuestro país. Más concretamente, los casos existentes se notifican de manera individualizada con una periodicidad semanal, incluyendo así información tanto epidemiológica como microbiológica a través de la Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica.
En otro orden de cosas y en términos de costes, cuando se focaliza en España, la literatura es bastante escasa en lo que a meningitis se refiere, de ahí la novedad del presente estudio que se ha basado en los siguientes objetivos. En primer lugar, la revisión de estudios previamente publicados al respecto. En segundo lugar, la elaboración y análisis de una encuesta pionera para pacientes y familiares/cuidadores. Y, finalmente, la cuantificación del impacto de la carga de la Enfermedad Meningocócica en términos económicos y sociales.
Del mismo modo, cabe destacar que la parte más novedosa del estudio reside precisamente en un cuestionario que se ha elaborado por primera vez en España dirigido a pacientes y/o familiares afectados por dicha enfermedad.
Así, en un principio, se puede afirmar que la carga económica potencialmente elevada de la misma, junto con la carga física, psicológica y social, hace necesaria una mayor prevención que la que existe en la actualidad.
Entre los principales resultados de esta investigación, se pueden resaltar los siguientes. Entre los familiares y/o cuidadores informales se observa un perfil tipo bastante claro: mujer, de unos 39 años, ascendiente del paciente que, en el momento de contraer la enfermedad más del 45% reportaba estar trabajando, y actualmente, este porcentaje desciende al 14%, probablemente debido a la crisis actual derivada de la pandemia causada por el coronavirus. Por otro lado, la mayoría de los pacientes estarían estudiando en el momento de contraer la enfermedad, y en la actualidad, muchos de ellos trabajando.
Igualmente, en términos de horas de cuidado semanal al paciente, parece que la mayoría de las respuestas se encuentran en torno a unas 20 horas semanales.
Asimismo, en términos de vacunación, señalar que un 36,19% del total de encuestados muestran que la enfermedad padecida corresponde al serogrupo B. En todo caso, las respuestas relativas a vacunación son bastante bajas, y más del 70% no ha respondido a esta pregunta. Además, algo más del 10% de personas que se vacunaron desconocen el tipo de serogrupo al que protegía la vacuna administrada. Probablemente, esto se puede deber a un problema de desconocimiento de la vacunación respecto a esta enfermedad o de los diferentes serogrupos.
Por su parte, relativo a las secuelas padecidas como consecuencia de la enfermedad, casi un 55% de los participantes indican que han sufrido alguna secuela importante, siendo las principales señaladas por los pacientes las relativas a cicatrices y amputaciones, que les dificulta además su inserción y desarrollo laboral.
En lo referente a la carga económica de la enfermedad, los costes de la misma oscilan en media hasta los 11.050 euros anuales y podrían incluso llegar a alcanzar hasta 921.901,50 euros si se considera toda la vida del individuo afectado en caso de haber estado afectado desde comienzos de su infancia por importantes secuelas.
En todo caso, en relación a los gastos que supone para la unidad familiar, estos recogen, principalmente, costes de prótesis y rehabilitaciones. Asimismo, destaca el gasto en transporte o cuidados (personales y del hogar).
De este modo, dicha investigación titulada “ESTUDIO DE EVALUACIÓN DE LA CARGA DE LA ENFERMEDAD MENINGOCÓCICA FRENTE A LA NO VACUNACIÓN” y entendida no sólo en términos cuantitativos sino también cualitativos de cara a la mejora de gestión como de evaluación en el caso de esta enfermedad es de esperar sirva para generar un mayor debate. Particularmente, éste debería centrarse en determinados aspectos, tales como la manera óptima de mejorar la consistencia de los marcos conceptuales para evaluar los resultados de la introducción de la vacuna o la realización de revisiones de ciertas herramientas ya existentes y utilizadas en la práctica habitual de los economistas de la salud para capturar la calidad de vida de los pacientes, familiares y/o cuidadores informales.
Por otro lado, la presente investigación concibe la necesidad de prestar una mayor atención a temas como la imprevisibilidad de la Enfermedad Meningocócica, lo que complica una evaluación precisa de los beneficios de la vacuna contra el meningococo, o las evaluaciones coste-efectividad de la vacuna, las cuales deberían incluir en todo caso a los beneficios indirectos.
Asimismo, el poder conocer y cuantificar en términos económicos la contribución indirecta por parte de los familiares y/o cuidadores informales es un avance fundamental en este campo dado que puede ser muy útil y ayudar a reducir esta carga (o su importe económico), provocando determinadas mejoras y efectos positivos para todos los partícipes dentro del proceso de la enfermedad y del sector sanitario.
Finalmente, se espera que los resultados de esta investigación pionera en nuestro país aporte un mayor conocimiento al proceso de la toma de decisiones sobre el grado de coste-efectividad de la vacuna, así como de la financiación pública necesaria no solamente para su cobertura, sino también para la propia carga de la enfermedad que afecta a la propia red familiar.
Y es que entre las fortalezas del presente estudio figuran el haber creado un cuestionario muy completo que sirve para aproximar los costes de seguimiento, secuelas y de pérdida de calidad de vida que producen un efecto adverso en la salud, como es la Enfermedad Meningocócica y que no se habían contemplado hasta la fecha en otras investigaciones relacionadas con esta temática.