Dedicado a Cova

Hace unos días Nes nos mandó un email contando la historia de su pequeña: un relato que nos dejó a todos con un nudo en la garganta y que aunque sea extenso, recomendamos leer para que se conozca el alcance que puede llegar a tener la Meningitis. Gracias Nes por tu testimonio, un gran abrazo de parte de toda la AEM.

Cova nos dejó hace 9 años con tan solo 6 meses de vida, pero continúa presente en nuestras vidas, sobre todo en la de sus papás.

Tal día como el 14 de mayo cambió mi vida hace ya 9 años, aunque realmente fue el 30 de abril cuando comenzó la lucha.

El 21 de octubre de 2010 nació la cosa más bonita de este mundo. Covadonga se llamó y fue una niña sana y preciosa. Como todos los padres, abuelos y tíos primerizos, éramos la familia más feliz del mundo. Durante 6 meses de vida todo era perfecto, acudíamos al pediatra a hacer las revisiones pautadas y seguíamos estrictamente el calendario de vacunación en nuestro afán de proteger el tesoro que nos había regalado la vida. Le pusimos Prevenar, que por aquella época en Asturias era opcional y pagando en la farmacia.

Nunca estuvo mala, ¡ni un catarro tuvo! Hasta que el 30 de abril comenzó a tener fiebre, entre 38 y 39. Pasamos la noche sentadas en el sofá intentando dormir vigilando que con el Apiretal bajara, y lo hacía, pero en 1 o 2 horas volvía a subir. Por la mañana temprano mi marido y yo, preocupados, decidimos que nos íbamos a urgencias, pero reconozco que jamás pensamos lo que se nos venía encima.

Sábado por la mañana. Llegamos a urgencias. 4 horas estuvimos donde la auscultaron, le hicieron analítica (que salió perfecta) y le pusieron una máscara con oxígeno para ver si mejoraba. Por precaución nos dicen que se va a quedar ingresada para continuar poniéndole oxígeno, que parecía una bronquiolitis, y mi marido se vuelve a casa a recoger nuestras cosas y dar la alarma a la familiar. Eran sobre las 12.00h.

Pasamos el día todos en el hospital, no lloraba, estaba tranquila, incluso apática, porque ni siquiera pedía su biberón. Empezaron a salir unas manchitas rosadas por la cara y en menos de 1 hora por las piernas, los brazos…cuando llegaron las enfermeras de ronda por la habitación les pregunté si era normal, y empezó la odisea:

Sin mediar palabra la tomaron en brazos corriendo y desaparecieron.

Oía a voces cómo llamaban a la pediatra. Al ratito entraron con ella. NO PODÍAN SACARLE SANGRE, así que me pidieron que la tomara en brazos para ayudar, la niña parecía que hubiera recibido una paliza, tenía un ojo como morado, manchas grandes ya por el cuerpo y la pediatra hablaba por teléfono con el Hospital central de Oviedo (nosotros vivimos en pueblo a 30km y tenemos un pequeño hospital). Siguieron todas las indicaciones que les dieron y me informaron que venía una ambulancia a recogerla. SE LA LLEVABAN A OVIEDO. En ese momento mi mundo se vino abajo.

Al llegar la ambulancia Cova ya tenía puestas 2 vías y parecía que le habíamos dado una paliza, el chico preguntó que cómo había llegado y la pediatra le dijo LIMPIA. En ese momento yo no entendía nada, solo que se la llevaban. Mi marido y yo salimos corriendo en el coche para Oviedo. Nunca hicimos un viaje con esa angustia, la ambulancia salió detrás, fuimos avisando a la familia y estuvimos esperando en la sala de la UCI pediátrica cerca de 1 hora. Para entonces mi hermano y hermana ya estaban con nosotros.

A eso de las 23.00h nos llamó el Dr. Alberto, que descubrimos que iba a ser el jefe del equipo que la atendía (equipo de 5 médicos). Entramos todos, los 4. Su primera pregunta y su cara cuando le respondimos NO LA OLVIDARÉ NUNCA, »¿Bueno saben lo que tiene la niña?» Contestamos al unísono »¿Bronquiolitis, no?» Se quedo blanco y callado, se puso más serio de lo que ya estaba, cambió el tono y nos dijo:

No, la niña tiene una sepsis meningocócica. Le hemos hecho una prueba, y aunque los resultados no llegan hasta mañana, estamos seguros al 99% por sus síntomas. Y siento decir que es muy probable que no llegue viva a mañana.

Os podéis imaginar nuestras caras, mi hermana pequeña solo de oír esto se levantó y se fue de la sala llorando, el doctor continuó explicándonos, ya que nosotros en la vida habíamos oído hablar de esta enfermedad, y mi marido le pidió que nos hablara por favor sin tecnicismos para entender qué pasaba. El Dr. Alberto, que siempre fue todo corazón y un apoyo increíble para nosotros, lo intentó de esta manera:

Bueno existen varios tipos de meningococo A, B, C… veo por la cartilla de vacunación de Cova que ella está protegida frente al A y el C. Desgraciadamente el B no tiene vacuna aún y es el que tiene ella.

El meningococo B puede atacar al cerebro, lo que daría una meningitis, o puede atacar a la sangre produciendo una sepsis o infección en la sangre que es el caso de la niña. Ahora mismo no tiene glóbulos ni rojos ni blancos ni plaquetas. Todas esas manchas que tiene se llaman PETEQUIAS, y se producen porque sus venas y arterias se van agujereando y la sangre sube a la piel, que es lo que veis, en sitios como la cara, orejas…Están fallando sus órganos, los pulmones, los riñones, así que tiene puestas máquinas para ayudarla a hacer las funciones vitales como respirar, por ejemplo. Como su cuerpo está luchando contra el “bicho”, veréis que está muy hinchada y la mala noticia es que aunque saliera para adelante  las secuelas que puede tener son muy graves. Las manchas se van convirtiendo en carne negra muerta (como las quemaduras de los alpinistas) y habría que amputar, dedos, extremidades…esta enfermedad es muy rápida, todo ha pasado en unas horas.

En ese punto de la conversación mi hermano se levantó y se marchó llorando. El Dr. Alberto siguió hablando y nos dijo que solo podíamos esperar a ver cómo iba evolucionando y que nos dejaba entrar a verla. (En aquella época en la uci pediátrica el horario de visita era de 13.00 a 14.00h y de 19.00 a 20.30)

Cuando entramos todo eran tubos y máquinas y un montón de maravillosas enfermeras. Estaba sedada. Nos fuimos a casa rotos, sin entender nada.

Al llegar no queríamos ni entrar todas sus cosas dentro, se nos hacía cuesta arriba verlas, así que mi marido entró, preparo unos cafés a las 2.00 de la mañana y nos sentamos en silencio en el porche, deseando que el móvil no sonará con malas noticias.

Al amanecer allí seguíamos. Nos duchamos y a las 7.00 nos fuimos a la Virgen de Covadonga, con toda la fe del mundo a suplicar que nos ayudara, y fueron pasando las horas hasta ir a ver a la princesa a la UCI porque el teléfono no sonó.

Desde ese día solo vivíamos pendientes del teléfono y de las visitas que nos dejaban hacerle. Los 5 primeros días el equipo solo nos decía ES UNA CAMPEONA SIGUE LUCHANDO. Pero ya tenía los brazos y piernas vendadas con crema para las quemaduras, sus orejitas estaban negras como su ojo, parte de los labios…

El sufrimiento era verla así. Le hablamos, parecía que nos escuchaba a veces, porque si le hablaba su padre desde un lado de la cama giraba la cabecita y si lo hacía yo al otro lado también, incluso un día abrió los ojos cuando llegamos, así que la sedaron más, porque se iba haciendo a la medicación.

Nuestra mayor preocupación era que no tuviera dolor.

Nos indicaron que por eso estaba sedada pero siempre nos quedará esa espinita.

A la semana, los médicos luchaban con nosotros como una piña porque ella luchaba valiente (la analítica indicaba que recuperaba algunos glóbulos y plaquetas… muy por debajo de los mínimos, pero te agarras a un clavo ardiendo) y nos dijeron que iban a extraer una pequeña muestra de piel para crear artificialmente tiras de piel, por si el día de mañana había que hacer injertos, y que vendrían a valorar cómo estaban los músculos y el grado de quemaduras del cuerpo, ya que si estaban muertos supondría valorar amputaciones. A estas alturas nuestras familias estaban rotas de dolor, solo mi marido y yo la veíamos en ese ratito y esperaban la llamada con las noticias que les dábamos.

El lunes 9 de mayo llegaban malas noticias. Una vez la vieron los especialistas valoraron que casi el 70% del cuerpo estaba quemado. En principio el músculo de la pierna creían que funcionaba, así que nos indicaron que ya que ella estaba aguantando, el Dr. Corsino, jefe de la uci pediátrica, se había puesto en contacto con La Paz en Madrid para que la trasladaran y evaluaran allí, ya que en Asturias con más de un 25-30% de quemaduras no la podrían atender y teníamos que intentarlo todo.

Para allá que nos fuimos el 11 de mayo. El viaje en ambulancia lo superó, llegó con 40 de fiebre, luchadora mi niña.

Allí fue donde se vinieron abajo todas las pequeñas esperanzas que teníamos.

Pasó más o menos 1 hora desde el ingreso cuando nos llamó el Dr. Alvarado, jefe de la uci pediátrica de La Paz, junto a un cirujano plástico y una psicóloga. Las noticias no podían ser peores y como si de un sueño se tratara, mientras nos lo explicaban era como si no fuera con nosotros, como una película: los oías pero como si te hablaran desde muy lejos y de otra persona.

Había que amputar las 2 piernas, los 2 brazos, las orejas, 1 ojo…No se hace todo de golpe, se van haciendo muchas operaciones a lo largo de mucho tiempo, como 20 años, que se llama desbridar. Es la eliminación del tejido muerto, dañado o infectado para mejorar la salubridad del tejido restante hasta poder cortar el hueso. Y debido a las pocas defensas, la fiebre y su estado en general, no creían que soportara ni la primera operación, que debería ser casi inmediata (en 1 o 2 días a más tardar) que se moriría en quirófano no veían posibilidades, así que, que pensáramos que hacer. Nos dijeron que una imagen vale más que mil palabras, y que si queríamos le desvendaban una pierna para que viéramos cómo estaba. Yo me negué, ya que soñaba a diario con ella llena de tubos y máquinas y no me veía capaz de soportarlo. Mi marido dijo que sí. Recordaré su cara pálida y sus ojos vidriosos cuando salió el resto de mis días. Su piernecita era, según me contó tiempo después, negra como una tronco en brasas que tienes miedo de tocar por si se deshace.

La decisión a tomar fue lo más duro de nuestra vida.

Los doctores de Oviedo y Madrid no nos dieron esperanzas y te imaginas una vida de dolor entre operación y operación, 20 años sin vivir, sin andar, sin jugar dependiendo de que te den de comer, te ayuden con tus necesidades más básicas y sabiendo que seguramente se muera en quirófano porque su cuerpecito está tan dañado y es tan pequeña que no aguantaría ni la primera operación.

Toda la noche paseamos por Madrid hablando, pensando, intentando razonar y tomamos la más dura decisión de nuestra vida. LO QUE NO QUIERO PARA MI, MENOS PARA MI HIJA, EL AMOR DE MI VIDA.

Así que al día siguiente fuimos a ver al Dr. Alvarado y le preguntamos si aguantaría el viaje de vuelta a casa. Nos indicó que sí,  y además ya había llamado al Dr. Corsino para ver su diagnóstico y teníamos una ambulancia en Oviedo esperando por si queríamos que  fuera a buscarla, así que volvimos el 13 de mayo con el alma rota.

Le preguntamos al Dr. Alberto que para qué nos hizo ir a Madrid. Su respuesta nos demostró la calidad humana de todo el personal del HUCA, para el que solo tenemos palabras de agradecimiento.

Teníamos que intentarlo todo. Ella lucha y nosotros luchamos con ella aunque, como podéis ver, no tenemos una solución.

Nos preguntó si nos importaría que Cova fuera parte de un estudio que se estaba realizando para lograr una vacuna (Como sabéis la vacuna llegó en 2013) ya que hay pocos casos al año, y una foto de la niña para ponerla en tablón de fotos que tienen en la sala. Por supuesto que sí. Además, el segundo viaje en 3 días hizo que Cova empeorara, así que temiendo lo peor el doctor nos autorizó a que toda la familia pudiera ir a verla 5 minutos de 1 en 1, entrando conmigo o mi marido.

Al día siguiente, sábado, fuimos entrando todos: abuelos, tíos, padrinos… y como un ángel, después de salir yo con la última visita el 14 de mayo de 2011 a las 12.00, delante de su papá y el Dr Alberto, la princesa nos dejó.

El dolor que se siente no se pasa, solo se aprende a vivir con él. Te quedan muchas dudas. ¿Podría haber sido distinto si hubiéramos actuado más rápido o de otra forma? Pues por desgracia la enfermedad es rápida, no te da tiempo a reaccionar y con suerte vives, pero deja secuelas muy graves como amputaciones y solo algún milagro consigue que no deje secuelas.

Y yo me pregunto, con todo esto que os cuento: ¿puede existir alguien que no quiera poner la vacuna a sus hijos? La vacuna por la que yo habría pagado millones si hubiera existido en 2010. La vida no nos dio más regalos, porque eso son los niños. Yo a mis sobrinos se la puse y a todos mis amigos se la recomiendo.

Nadie sabe lo que yo lloré, ni yo sabré lo que mi hija sufrió, pero no se lo deseo a nadie.