Las caras de la meningitis2021-07-21T12:30:36+01:00

Las Caras de la meningitis

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Las caras de la meningitis es un recorrido apasionante y necesario en el que conocerás la realidad de la meningitis desde diferentes ángulos, desde sus distintas caras. La cara de la enfermedad: su pasado, presente y futuro. En esta exposición explicamos las bacterias que la producen, sus síntomas y sus posibles formas de presentación como la sepsis. Sin olvidarnos de los distintos tipos de vacunas para prevenir la meningitis y cómo la vacunación ha marcado su trayectoria, haciendo posible la actual disminución de casos. Conoce a sus protagonistas.

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Dávide

Arriba la vida siempre, aunque con baches en el camino,
¡la meta merece la pena!

Desde su Sicilia natal vino a España por amor y sin billete de vuelta. Asentado en Murcia junto a su pareja, Cecilia, compaginando trabajo con sus estudios en Paisajismo y Medio Rural, con 25 años contrajo una sepsis meningocócica que le mantuvo una semana en coma inducido. Al despertar vio sus cuatro miembros necrosados y tuvo muy claro que quería que se los amputaran cuanto antes, una reacción tan inusual que los médicos creían que había perdido el juicio. Pero así es Dávide, una fuerza arrolladora que, sólo un año después de haber estado tan grave, empezó a entrenar muy duro para los próximos Juegos Paraolímpicos de atletismo, rebosando vida y contagiando sus ganas de luchar allá donde va.

Samy

Siempre que necesito darme ánimos, me digo: ¡tú puedes con todo esto
y con más!

A pesar de estar vacunada, una meningitis C le provocó la amputación de las piernas, un brazo y varios dedos de la otra mano con sólo cuatro años. Gracias al apoyo de sus padres y vecinos, llevó una vida normal y nunca dejó de bailar, su gran pasión. Samy es una joven estudiante, independiente y feliz, pero tenía aparcados muchos sueños, detalles como calzarse unos tacones, por culpa de las prótesis tan obsoletas de la Seguridad Social. Conocer a Dávide y al resto de afectados de la AEM le cambió la vida. Desde entonces, quiere luchar por conseguir prótesis de calidad para todos los amputados.

Edgar

Edgar nos enseñó que la vida es un regalo. Luchó tanto que nos regaló 7 semanas más con él.

Cinco días antes de ponerle la vacuna contra la meningitis B Natalia notó que Edgar, de tres meses, tenía mucha fiebre. A pesar de la gravedad de su estado, Edgar luchó contra todo pronóstico por superar la enfermedad. Estaba muy afectado, pero se aferraba a la vida, igual que sus padres a la esperanza de sacarle de allí. Desgraciadamente su estómago estaba demasiado dañado y el 16 de noviembre de 2018 falleció, rodeado de mucho amor. Natalia y Emilio tienen una nueva ilusión, esperan un bebé para 2020, y quieren que la historia de Edgar inspire a otros padres para que vacunen a sus hijos.

Gloria

La vida es muy bonita, hay que olvidarse de cicatrices (reales o metafóricas) y disfrutar

Sobrevivió de forma inexplicable a una sepsis meningocócica con 13 años. Llegó al hospital en parada cardiorrespiratoria y necrosis generalizada, pero fue más dura que la enfermedad y sobrevivió sin graves secuelas. Sólo grandes cicatrices por todo el cuerpo. “Benditas cicatrices las mías, es sólo estético” se dice Gloria cuando conoce las historias de superación de otros afectados o los casos que, desgraciadamente, acaban en fallecimiento. Es la Delegada de la AEM en Andalucía y quiere que la vacuna llegue a toda la población.

Irene

No sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es tu única opción

Irene despertó del coma a causa de una meningitis con parálisis facial y lesión medular. Los médicos le dijeron que no volvería a andar, pero esta extremeña fuerte y decidida se sometió a un largo proceso de rehabilitación, incluyendo ocho meses en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, y salió de allí caminando con muletas. Aún le quedan secuelas, como la falta de control sobre los esfínteres, pero trabaja incansablemente para recuperarse por completo. Ha aprendido a valorar pequeñas cosas como dar un paseo o poder bailar, y en la AEM ha encontrado una segunda familia a la que se siente muy unida.

María

Con motivación todo se puede: quiero volver a ser la misma de antes y lo voy a conseguir

Estuvo en coma durante cinco días por una meningitis C, de la que no estaba vacunada. Sobrevivió a un fallo multiorgánico y despertó con cicatrices por todo el cuerpo, lagunas mentales, afasia, algo de sordera y calambres crónicos. Pero María, que es una guerrera, trabajó duro durante más de dos años para volver a andar y hablar correctamente. Se fija siempre nuevos objetivos, pequeños logros para otros, como sacarse el carnet de conducir o volver a trabajar, que son en realidad grandes victorias para una persona con limitaciones físicas. Cada día es una nueva oportunidad para seguir viviendo.

Mireia

La vida es muy bonita, hay que olvidarse de cicatrices (reales o metafóricas) y disfrutar

A sus 24 años Mireia ha vencido a la meningitis no una ni dos veces, sino tres. Tres victorias contra el neumococo y muchas pruebas hasta dar con el motivo de tan sorprendente y elevada incidencia de la enfermedad: una fisura en el cráneo por la que se acumula líquido encefalorraquídeo, lo que facilita el desarrollo de infecciones. Gracias a una válvula intracraneal que drena hacia el estómago, Mireia no ha vuelto a recaer. Y ha salido empoderada de la batalla: quiere vivir cada instante al máximo y estudiar educación infantil porque adora a los niños.

Cristina

Nunca rechaces la ayuda de tu entorno, con los demás llegarás
mucho más lejos

Con cuatro años Cristina perdió la audición de ambos oídos por una meningitis, pero gracias al apoyo constante de sus padres, sus 10 hermanos y los logopedas, salió adelante como una más. Estudió medicina, con su marido como compañero de aventuras, para que ningún otro niño pasara por lo mismo que ella. Con 30 años le pusieron un implante coclear y por fin adquirió una autonomía hasta entonces desconocida. Es mamá de dos niños que la consideran una superheroína y Co-Fundadora de la AEM, un sueño hecho realidad que le permite luchar contra la meningitis hasta, espera, que no se dé ningún caso más.

Elena

¡Ni un caso más! Entre todos podemos hacer de la meningitis una enfermedad del pasado

Padeció meningitis con cuatro años y, gracias a una rápida intervención, sobrevivió sin secuelas. No se implicó en la lucha contra la enfermedad hasta que falleció una de sus alumnas, Irene. Desde 2008 fue la Directora de Desarrollo de la Fundación Irene Megías y comenzó a recorrer España y el extranjero. Así conoció a CoMO (Confederación de Organizaciones de Meningitis), de la que se convirtió en su representante en Europa. En 2016, tras el cierre de la FIMM, se puso al frente de la AEM como vicepresidenta. Incansable, cercana, enamorada del baile africano, Elena derrocha energía para acabar con esta enfermedad.

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Encuentros digitales. Historias de superación

Exposición itinerante

VALENCIA –  hasta el 15 de agosto.

Ya puedes visitar la exposición «Las Caras de la Meningitis» en Valencia. Para facilitar el acceso, en esta ocasión se ha dividido e instalado en dos emplazamientos:

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