Desde la Asociación Española de Meningitis recogemos el testimonio Natalia y Emilio, padres del bebé Edgar que falleció hace tan solo unos meses de meningitis. Un desagarrador testimonio que nos llega al alma y que merce la pena dedicarle unos minutos a ser leído.
También lo compartieron el pasado fin de semana en Vigo en el «I Encuentro Nacional de Simpatizantes de la Asociación Española contra la Meningitis y Afectados por la Enfermedad Meningocócica» del que os contaremos próximamente los temas tratados junto con profesionales sanitarios y varios afectados por la enfermedad.
Ahora nos narra Natalia en sus propias palabras, como vivió esta terrible experiencia de su bebé de 4 meses de vida:
«El día 29 de Septiembre de 2018, comenzó la peor de mis pesadillas como madre, mi hijo Edgar enfermaba, de una enfermedad horrible, como es un Shock Séptico por meningococo.
Nos levantamos como cualquier otro día normal. Edgar tomó el pecho y estaba bien. Nos arreglamos para ir a comer a casa de los abuelos paternos en una casa que tienen en un pueblo de Toledo. A las 13:15h  más o menos volvió a tomar el pecho antes de salir y quedó tranquilo, en el coche dormía, cuando llegamos lo puse en el carrito y siguió durmiendo, llegamos sobre las 3. Comimos fuera en el porche hacia un día estupendo con un poquito de aire pero el día caluroso. El porche cerrado con toldos se estaba muy a gusto. Edgar echó buena siesta, a las 17:30 más o menos le oí que quería como despertarse y enseguida fui a cogerlo, diciéndole la buena siestecita que se había echado, casi tres horas. Al ir a cogerlo note en Edgar algo extraño como quejarse al cogerlo y temblarle mucho las manos y al cogerlo noté un calor inmenso que desprendía su cuerpo, él era caluroso pero ese calor seco sin sudor no era normal. Enseguida le puse agua fresquita en los brazos, piernas, nuca…le puse a tomar el pecho y me miraba llorando como si no pudiera cogerse a él.
Me asusté mucho le desnude le cambié el pañal y le dije a mi marido, vámonos al centro médico más cercano». Llegamos a Camarena estaba cerrado y nos fuimos a prisa a Fuensalida. Llegamos y nos atendieron rápido, una doctora le tomo la temperatura y tenía 39°C de fiebre y le puso un supositorio para bajarle la fiebre. Nos dijo de llevarlo al hospital para ver de dónde venía la fiebre. Le volví a dar el pecho para poder hidratarlo y seguidamente nos fuimos a Móstoles al hospital Rey Juan Carlos que le corresponde. Al llegar nos encontramos con un inconveniente, a Edgar le habían dado de baja de la seguridad Social sin nuestro permiso, un error administrativo nos dijeron, mientras lo solucionábamos el tiempo pasaba…lo atendieron y nos dijeron que pasaríamos la noche allí para tenerle observado. Firmamos la autorización para hacerle la punción medular, le hicieron analíticas de orina y sangre todo bien menos la sangre había una infección… ¿de dónde provenía? Aún no sabían.
Nos dijeron que a la mañana siguiente le harían una analítica más exhausta. Nos quedamos allí ingresados en urgencias y al cabo de unas horas me acerqué a Edgar su piel era azulada…y al rato de verle le dije a mi marido que encendiera la luz para poder verle mejor, le vi las petequias, llamé enseguida que vinieran las enfermeras y las avisé de lo que había visto en Edgar, todos corrían, le pusieron en mis brazos, Edgar lloraba y mi marido y yo asustados preguntábamos ¿Qué pasaba!? Nadie aún nos decía nada, solo ponían vías al niño, preparaban una camilla, llamaban por teléfono…y nos dijo una pediatra que venía una UVI móvil para llevarse a Edgar al hospital Doce de Octubre.
Miré a los ojos a la pediatra y le pregunté: Esto tiene cura ¿verdad doctora? Ella me miró e intentando tranquilizarme me dijo: allí cuando llegues te explicarán mejor. Me quedé sin fuerzas y cuando salíamos hacia la ambulancia una enfermera se acercó a mi, me abrazó….y llorando me entregó la toquilla de Edgar que me había dejado. Pensé: Dios mío que Edgar salga de esta porque mi corazón me dice que está gravemente mal.
Así fue. Al llegar al H. 12 de Octubre no me dejaron ver a Edgar cuando salí de la ambulancia, que iba yo delante con el conductor, porque no me dejaron ir con Edgar detrás .Mi marido iba con su coche detrás de la ambulancia. Y no pudimos verle hasta pasado un par de horas después, le estaban preparando en la UCIP y salió una Pediatra y con el habla entrecortada me dijo: lo siento Edgar está muy grave y puede morir en cualquier momento. Sentí como mi mundo se destruía y abrazándome a mi marido sin poder creerlo, me sentí morir. El miedo, el dolor, la angustia se apoderó de mi se completamente, y sólo podía repetirme…¿por qué? No sabíamos cómo actuar...queríamos llamar a la familia pero a las 4 de la mañana se darían un susto de muerte llamando a esas horas, mandé whatsapp para que pudieran leerlo. Mi hermana  me respondió y vino enseguida. Todos los demás a las pocas horas vinieron.
Cuando entramos mi marido, mi hermana y yo a ver a Edgar… no parecía él… estaba morado, hinchado, monitorizado, con una coagulopatía grave. Cuando me dijeron que era un shock séptico por meningococo, me sonó horrible no sabía que era… pero me causaba terror el nombre. Nos dijeron que había que esperar las 48 horas que eran críticas. Sólo podía esperar y orar… con todo mi corazón con toda mi mente y con todas mis fuerzas…
Edgar cómo todos los niños… luchadores y con ganas de vivir superó las 48 horas, la semana… y otra más… daba gracias a Dios cuando me dijeron que estaba fuera de peligro, pero tenían que ir viendo la evolución que no iba a ser fácil, cuando vi la necrosis de sus piernecitas cuando le cambiaban… me entró angustia, dolor, desesperación y entre en estado de ansiedad, una pediatra me acompaño a una sala y me dijo: esta es la triste realidad de las secuelas de esta enfermedad… aún yo trabajando acostumbrada a ver día a día cosas tan  duras cómo esta enfermedad me duele verlo. Tienes que estar fuerte pase lo que pase y estar preparada. Dije: nunca lo estaré. Tuve atención psicológica se portaron estupendamente con nosotros. Siempre les agradeceré todo su esfuerzo y todo su cariño a todo y cada uno del equipo del hospital especialmente al equipo pediátrico de la UCIP.
Durante el ingreso por tantas vías que tenía cogió un hongo, cándida parapsilosis asociada al catéter, lo cual resto tiempo de recuperación y fueron quitándole vías y la alimentación parenteral. Cuando se eliminó la candidiasis, en las ecografías abdominales se observan imágenes sugestivas de infartos esplénicos, asas con contenido ecogénico y signos de sufrimiento intestinal, así que antes del desbridamiento  de la región perineal y extremidades se plantea realizar una colostomía para mantener la zona limpia. El 4 de noviembre realizan una intervención con laparotomía sin ser posible una colostomía por el mal aspecto del colon que presenta hasta 4 perforaciones intestinales y realizan una yeyunostomía. El 8 de noviembre le realizan el desbridamiento de necrosis en extremidades inferiores, otro golpe duro cuando nos dijeron que habría que amputarle la pierna derecha, y presenta también necrosis en región glútea sin posibilidad de preservación de tejido ni músculo a este nivel, en pierna izquierda presenta afectación del compartimiento muscular anterior, lo desbridan y colocan un sistema de vacío continuo(VAC) además se desbridan varias lesiones necróticas de ambos brazos y no realizan aún ninguna intervención sobre periné y genitales. Antes de realizar otra intervención o realizar la amputación de pierna derecha deciden ver de nuevo el aparato digestivo. El 15 de Noviembre le realizan una laparotomía exploradora, indicando la no viabilidad del aparato digestivo, y nos dicen que es incompatible con la vida, no tiene solución… Edgar, mi niño, mi peloncete… no puede vivir así.
Me sentí morir, el dolor y sufrimiento me rodearon y no podía escapar de ellos, les dije que me sacarán unas tripillas para ponérselas a él… quería a mi niño, le prometí el 29 de septiembre que me lo llevaría a casa  y no pude cumplirlo. El 16 de noviembre, Edgar rodeado de amor de su familia, amigos de sus papás, y de nosotros sus padres falleció tranquilo y en paz llevándose y dejando mucho amor y yo su mamá saqué fuerzas de donde pude y cantándole su canción favorita «estrellita donde estas» en mis brazos expiró.
Desde la Asociación Española de Meningitis trabajamos cada día para que casos como el de Edgar no sigan ocurriendo, desde facilitar información, consejos y reuniones con diversas entidades sanitarias como dar apoyo a pacientes y afectados. Si has vivido de cerca la meningitis y quieres colaborar o aportar tu testimonio o necesitas ayuda no dudes en contactarnos.
Muchas gracias a Emilio y Natalia por compartir con todos este difícil testimonio y por las fotos que acompañan este post.